di Eleonora Angelini e Aurora Carfagna

Nulla rende più fragile e vulnerabile una famiglia come l’esordio di una grave malattia di un congiunto. Quando la diagnosi prende il nome di “cancro”, le connotazioni negative legate al tipo di patologia, nonchè il lungo e difficile percorso che la famiglia è costretta ad affrontare insieme al paziente, generano l’impressione di essere completamente invasi e sopraffatti dal male. La famiglia, infatti, è un sistema: non è semplice somma degli individui che la compongono, ma un organismo con un funzionamento proprio, in cui ciascuna parte risente di ciò che succede alle altre. Come un organismo vivente, ha una propria omeostasi, tende cioè a mantenere un proprio equilibrio ogni qualvolta una minaccia esterna od interna interviene a tubarlo. Spesso, però, questo è molto difficile.

L’impatto della malattia neoplastica sul nucleo familiare ha implicazioni enormi: l’intera famiglia, insieme al paziente, viene investita dall’evento, con conseguenti ripercussioni sia al suo interno, nelle relazioni e sull’equilibrio della struttura familiare, sia nelle interazioni con le risorse esterne. Proprio per tal motivo spesso si sente parlare di cancro come “malattia familiare”, capace di generare numerosi cambiamenti ed un con- tinuo sforzo adattivo, inteso come processo di modificazione dei compiti e delle strategie di intervento in funzione dell’evoluzione della malattia stessa.

È quindi necessario che i familiari dei malati oncologici non vengano seguiti esclusivamente sul piano dell’assistenza sanitaria ma anche supportati psicologicamente, sia nella gestione pratica sia nell’accettazione del carico emotivo derivati dalla malattia. Riflettendo su questo aspetto diviene comprensibile come la fase terminale di vita, a cui spesso i pazienti oncologici giungono dopo uno straziante iter di terapie, comporti un isolamento comunicativo che rende difficile stabilire una relazione empatica e quindi anche di cura.

I familiari si trovano non solo a dover fronteggiare nell’immediato una destabilizzazione dell’assetto familiare, ma anche a dover soddisfare gli emergenti “bisogni sottili” del malato, quelli che non riguardano tanto il corpo e il suo stato di salute fisico quanto la sfera delle emozioni e dei sentimenti. La comunicazione si traduce per il malato come unico strumento per esprimere rabbia, paura e disperazione; l’ascolto e la condivisione per i familiari diventano sempre più difficoltosi. Il contatto, massima forma di accoglienza dell’altro, è il mezzo più efficace che i familiari possono ricercare per procurare sollievo dopo aver ottenuto il controllo del dolore.

Il familiare è l’unico ad avere la possibilità di riattribuire al paziente oncologico, travolto dalla condizione di spersonalizzazione legata alla spirale della malattia, il suo personale valore esistenziale. Questo gesto di cura restituisce dignità alla persona malata e consapevolezza ai familiari della propria “utilità”, di ciò che sta accadendo e di ciò che accadrà. L’acquisizione di consapevolezza da parte del familiare facilita lo stato mentale per poter intraprendere le difficoltà e le esigenze che la malattia dell’altro ha reso più rilevanti; con un sostegno psicologico può essere aiutato a stare accanto al malato, a sostenere gli altri componenti del nucleo familiare e può essere in parte alleggerito dalla stanchezza nei momenti più intensi.

Solo così, nel tempo, potrà mitigare i conflitti etici e morali che la malattia e la sua terminalità (nel continuo diverbio tra domiciliarità ed ospedalizzazione, accanimento terapeutico e cure palliative) sono in grado di produrre, eliminando la sofferenza che ne consegue.